УКРАЇНА
ЛЬВІВСЬКА МІСЬКА РАДА
2-га сесія 8-го скликання
УХВАЛА № 46
від 02/04/2021
| Про затвердження Програми соціального захисту дітей, які хворіють на рідкісні орфанні захворювання |  |
Зміни
згідно з ухвалою 1087-2021
документ:  |
Керуючись Законом України “Про місцеве самоврядування в Україні“, Порядком забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, затвердженого постановою Кабінету Міністрів України від 31.03.2015 № 160, з метою соціального захисту дітей, які хворіють на рідкісні орфанні захворювання в частині забезпечення відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до медичних показань, міська рада ухвалила:
1. Затвердити Програму соціального захисту дітей, які хворіють на рідкісні орфанні захворювання.
2. Управлінню соціального захисту департаменту гуманітарної політики, департаменту фінансової політики передбачати у бюджеті Львівської міської територіальної громади на відповідний бюджетний період кошти, необхідні на виконання цієї ухвали.
Відповідальні: начальник управління соціального захисту департаменту гуманітарної політики, директор департаменту фінансової політики.
3. Проводити видатки щодо реалізації Програми соціального захисту дітей, які хворіють на рідкісні орфанні захворювання, у межах коштів, передбачених у бюджеті Львівської міської територіальної громади на відповідний бюджетний період.
4. Контроль за виконанням ухвали покласти на заступника міського голови з гуманітарних питань.
Міський голова А. Садовий
Додаток
Затверджено
ухвалою міської ради
від ___________№____
ПРОГРАМА
соціального захисту дітей, які хворіють на рідкісні орфанні захворювання
1. Вступ
Орфанні хвороби – це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко – рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% – дітей у віці до 5 років, у 12% – у віці від 5 до 15 років.
До Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування, затвердженого наказом Міністерства охорони здоров'я України від 27.10.2014 № 778, який зареєстровано в Міністерстві юстиції України 13.11.2014 за № 1439/26216, включено 335 кодів згідно з міжнародною статистичною класифікацією хвороб МКХ-10 (назв захворювань, розладів, травм, станів).
Програма соціального захисту дітей, які хворіють на рідкісні орфанні захворювання (надалі – Програма) – це цільова фінансова (грошова) допомога батькам (законним представникам дитини), що здійснюється на місцевому рівні з метою забезпечення дітей харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до медичних показань.
2. Сфера дії Програми
2.1. Дія Програми поширюється на дітей віком до 18 років, місце проживання яких зареєстровано на території Львівської міської територіальної громади, яких необхідно забезпечити харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до медичних показань.
2.2. Програма діє з 01.01.2021.
3. Мета Програми
3.1. Метою цієї Програми є надання цільової фінансової підтримки батькам (законним представниками дитини) для забезпечення дітей харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до медичних показань згідно з рішеннями відповідних комісій обласних/Київської міської держадміністрацій про забезпечення дітей, які хворіють на рідкісні (орфанні) захворювання, харчовими продуктами.
3.2. Для досягнення мети Програми передбачається призначення і виплата щомісячної адресної соціальної виплати у розмірі 10 000 грн. на кожну дитину.
3.3. Контроль за цільовим використанням коштів щомісячної адресної соціальної виплати здійснюється уповноваженими особами/сімейними лікарями медичного закладу (установи) охорони здоров’я України.
4. Завдання Програми
4.1. Створення належної уваги до сімей, на утриманні яких є діти, які хворіють на рідкісні орфанні захворювання та потребують спеціального дієтичного харчування відповідно до медичних показань.
4.2. Надання фінансової підтримки сім’ям в умовах важкого їх економічного становища у зв’язку з необхідністю догляду за дітьми з особливими потребами.
5. Порядок надання щомісячної адресної соціальної виплати
5.1. Щомісячна адресна соціальна виплата (надалі – соціальна виплата) призначається і виплачується дітям, щодо яких відповідними комісіями обласних/Київської міської держадміністрацій прийнято рішення про необхідність у забезпеченні (продовженні забезпечення) відповідними спеціалізованими харчовими продуктами.
5.2. Розмір соціальної виплати становить 10 000 грн. на одну дитину.
5.3. Соціальна виплата призначається на кожну дитину віком до 18 років з місяця прийняття рішення відповідними комісіями обласних/Київської міської держадміністрацій про необхідність у забезпеченні (продовженні забезпечення) відповідними спеціалізованими харчовими продуктами, але не раніше як з 01.01.2021 року по місяць (включно) дії довідки, передбаченої пунктом 5.4.7 або пунктом 5.4.7.1 цієї Програми.
5.4. Для отримання соціальної виплати батько, мати (законний представник) дитини/дітей подає до відділу соціального захисту управління соціального захисту департаменту гуманітарної політики за місцем реєстрації дитини/дітей такі документи:
5.4.1. Заяву на отримання соціальної виплати.
5.4.2. Копію паспорта (заповнені сторінки).
5.4.3. Копію ідентифікаційного номера (крім осіб, які через свої релігійні переконання відмовились від прийняття реєстраційного номера облікової картки платника податків та повідомили про це відповідний орган державної податкової служби і мають відмітку у паспорті).
5.4.4. Номер рахунку у банківській установі, на який будуть здійснюватися соціальні виплати.
5.4.5. Копію свідоцтва (свідоцтв) про народження дитини (дітей).
5.4.6. Копію рішення відповідної комісії обласної/Київської міської держадміністрації про необхідність у забезпеченні (продовженні забезпечення) відповідними спеціалізованими харчовими продуктами.
5.4.7. Довідку про захворювання дитини на тяжке перинатальне ураження нервової системи, тяжку вроджену ваду розвитку, рідкісне орфанне захворювання, онкологічне, онкогематологічне захворювання, дитячий церебральний параліч, тяжкий психічний розлад, цукровий діабет I типу (інсулінозалежний), гостре або хронічне захворювання нирок IV ступеня, про те, що дитина отримала тяжку травму, потребує трансплантації органа, потребує паліативної допомоги, що видана лікарсько-консультативною комісією лікувально-профілактичного закладу у порядку та за формою, встановленими МОЗ (далі – довідка про захворювання дитини).
5.4.7.1. До встановлення МОЗ форми довідки про захворювання дитини – подається довідка лікарсько-консультативної комісії довільної форми, про наявність у дитини рідкісного орфанного захворювання із зазначенням прізвища, імені, по батькові дитини, її дати народження, із зазначенням коду згідно з міжнародною статистичною класифікацією хвороб МКХ-10, дати видачі та терміну дії довідки, яка підписується головою та членами лікарсько-консультативної комісії і завіряється круглою печаткою медичного закладу (установи).
5.4.8. Довідку про місце реєстрації дитини (у разі відсутності даної інформації в реєстрі Львівської міської територіальної громади).
5.5. Копії документів завіряє спеціаліст відділу соціального захисту управління соціального захисту департаменту гуманітарної політики Львівської міської ради, який здійснює прийом документів, у встановленому законодавством України порядку.
5.6. Рішення про призначення (припинення, продовження) соціальної виплати приймає відділ соціального захисту управління соціального захисту департаменту гуманітарної політики .
5.7. Рішення оформляється протоколом та затверджується підписом начальника відділу соціального захисту управління соціального захисту департаменту гуманітарної політики з проставленням дати та скріплюється печаткою відділу на протоколі.
5.8. Для продовження соціальної виплати батько, мати (законний представник) дитини/дітей подає до відділу соціального захисту управління соціального захисту департаменту гуманітарної політики Львівської міської ради за місцем реєстрації дитини/дітей заяву на отримання соціальної виплати з одночасним пред'явленням паспорта та:
5.8.1. Довідки про місце реєстрації дитини (у разі відсутності даної інформації у реєстрі Львівської міської територіальної громади).
5.8.2. Довідки, передбаченої пунктом 5.4.7 або пунктом 5.4.7.1 цієї Програми.
5.8.3. Довідки довільної форми про цільове використання коштів щомісячної адресної соціальної виплати із зазначенням прізвища, імені, по батькові дитини, її дати народження, яка підписується уповноваженою особою/сімейним лікарем медичної установи, підприємства, закладу тощо, охорони здоров’я України і завіряється підписом головного лікаря/керівника та круглою печаткою медичного закладу (установи) охорони здоров’я України.
5.8.4. Копії рішення відповідної комісії обласної/Київської міської держадміністрації про необхідність у забезпеченні (продовженні забезпечення) відповідними спеціалізованими харчовими продуктами (за потреби).
5.9. У разі зміни місця реєстрації дитини у межах території Львівської міської територіальної громади виплата припиняється відділом соціального захисту управління соціального захисту департаменту гуманітарної політики з місяця, наступного за місяцем виникнення обставин та призначається (продовжується) відділом соціального захисту управління соціального захисту департаменту гуманітарної політики за новим місцем реєстрації.
5.10. У разі виникнення обставин, що можуть вплинути на виплату соціальної виплати, у тому числі зняття дитини з реєстрації місця проживання на території Львівської міської територіальної громади, заявник (отримувач соціальної виплати) письмово повідомляє про такі зміни відділ соціального захисту управління соціального захисту департаменту гуманітарної політики впродовж 3 днів з дня виникнення обставин.
5.11. Суми соціальних виплат, виплачені надміру внаслідок неподання (несвоєчасного подання) інформації про обставини, що вплинули на виплату (припинення виплати) соціальної виплати, повертаються отримувачем на вимогу відділу соціального захисту управління соціального захисту департаменту гуманітарної політики.
5.12. У разі відмови добровільного повернення надміру перерахованих сум соціальної виплати такі суми стягуються у судовому порядку.
5.13. Виплата соціальної виплати здійснюється у безготівковій формі щомісяця способом перерахування коштів на особові рахунки заявників, відкриті в установах уповноважених банків.
5.14. Виплата соціальної виплати здійснюється планово-фінансовим відділом управління соціального захисту департаменту гуманітарної політики за рахунок коштів, передбачених у бюджеті Львівської міської територіальної громади на відповідний бюджетний період за КПКВК МБ 0813242 “Інші заходи у сфері соціального захисту і соціального забезпечення“.
6. Джерела фінансування
6.1. Фінансування Програми здійснюється за рахунок видатків загального фонду бюджету Львівської міської територіальної громади, передбачених на відповідний бюджетний період за КПКВК МБ 0813242 “Інші заходи у сфері соціального захисту і соціального забезпечення“.
Секретар ради М. Лопачак
Віза:
Начальник управління
соціального захисту І. Кобрин
|